Vårdkris för respiratorpatienter: Vem tar hand om de mest utsatta?

Vårdkris för respiratorpatienter: Vem tar hand om de mest utsatta?

I Österrike står människor som är beroende av invasiv ventilation inför stora utmaningar. Enligt det kurir Dessa patienter behöver specialiserad vårdpersonal dygnet runt för att undvika livshotande situationer som kvävning. Den officiella kostnaden för ventilation är cirka 2 000 euro per dag, men de faktiska kostnaderna kan ofta vara det dubbla eller tredubbla. Kostnaderna uppgår till upp till en miljon euro per patient och år.

Man uppskattar för närvarande att det finns mellan 500 och 3 000 personer i Österrike med trakeostomi som ventileras via en kanyl. Men läkare avråder ofta från denna åtgärd eftersom de ser att dö som det bättre alternativet. En aktuell studie av Berlin Charité ger hopp: Patienter med amyotrofisk lateralskleros (ALS) lever i genomsnitt sju år längre om de ventileras, istället för bara tre år, som skulle vara fallet utan ventilation. Det finns till och med rapporter om de drabbade som trots sin sjukdom kan leva ett normalt arbets- och reseliv.

Vård och situation i Wien

I Wien har fyra vårdföretag specialiserat sig på hemsjukvård för andningspatienter och erbjuder skräddarsydda tjänster, med timpriser som varierar mellan 60 och 100 euro. Ändå finns det upprepade rapporter om otillräcklig vård och problematisk utskrivning av patienter, ofta utan lämplig uppföljningsvård. Det hände att en patient inte längre hämtades efter att ha blivit inlagd på ett sjukhus och andra "parkerade" på intensivvårdsavdelningar i flera år.

Väntetiderna för platser i professionella hem kan vara upp till två år, vilket gör situationen ännu svårare för många av de som drabbas. Omkring 100 patienter bor för närvarande i sådana anläggningar, medan hundratals andra är underbetjänade och måste sköta sin egen vård. Särskilt i Steiermark kan patienter ansöka om en personlig budget för att själva organisera sin vård. Detta väcker frågan: Är det dags att på ett hållbart sätt förbättra vårdreglerna?

Ventilationsutmaningar

PD Dr. med. habil. Martin Winterholler påpekar att ventilationsbehovet bestäms på särskilda kliniska centra och diagnosen kräver omfattande undersökningar som lungfunktionsprov och blodgasanalys. Det ursprungliga fokuset låg på icke-invasiv ventilation, men invasiva metoder som trakeostomi är oundvikliga för många patienter, även om de ofta är förknippade med förlamning av de frivilliga musklerna och oväntade dödsfall på grund av autonom dysreglering, som beskrivs i artikeln av dgm.org förklaras.

Dessa patienters situation kompliceras ytterligare av byråkratiska hinder, som till exempel Dragan V., en ALS-patient, brottas med. Rita Fussenegger planerar att inrätta ventilationsgemenskaper efter framgångsrika tyska modeller. Det återstår att se om sådana initiativ kan erbjuda lovande lösningar. Dessutom finns det just nu en hemlig arbetsgrupp som arbetar med regelverk för vården – men utan patientföreträdares röster, vilket ifrågasätter transparens och delaktighet i en så känslig fråga.

Utmaningarna är därför stora och frågan uppstår alltid hur denna utsatta grupp människors behov kan tillgodoses. Ett system som är skräddarsytt för patienternas behov skulle inte bara kunna förbättra livskvaliteten för de drabbade, utan också säkerställa deras överlevnad. Diskussionen om kvalitetssäkring och reglerad patientfördelning har bara börjat, och det återstår att hoppas att de ansvariga organen inser att dessa frågor är brådskande. Under tiden måste samhället uppmärksamma och agera för att dessa människor ska kunna leva med värdighet och säkerhet.