Kriza oskrbe bolnikov z ventilatorjem: kdo skrbi za najbolj ranljive?

Kriza oskrbe bolnikov z ventilatorjem: kdo skrbi za najbolj ranljive?

V Avstriji se ljudje, ki se zanašajo na invazivno ventilacijo, srečujejo z velikimi izzivi. Glede na to kurir Ti bolniki potrebujejo specializirano negovalno osebje 24 ur na dan, da se izognejo življenjsko nevarnim situacijam, kot je zadušitev. Uradni strošek prezračevanja je okoli 2.000 evrov na dan, dejanski stroški pa so pogosto dvakrat ali trikrat višji. Stroški znašajo do milijon evrov na bolnika na leto.

Trenutno ocenjujejo, da je v Avstriji med 500 in 3000 ljudi s traheostomo, ki se predihujejo s kanilo. Zdravniki pa ta ukrep pogosto odsvetujejo, saj se jim zdi smrt boljša možnost. Aktualna študija berlinskega Charitéja daje upanje: bolniki z amiotrofično lateralno sklerozo (ALS) živijo v povprečju sedem let dlje, če so na ventilaciji, namesto le treh let, kot bi bilo brez ventilacije. Obstajajo celo poročila o prizadetih, ki kljub bolezni lahko vodijo normalno delovno in potovalno življenje.

Oskrba in razmere na Dunaju

Na Dunaju so se štiri negovalna podjetja specializirala za oskrbo dihalnih bolnikov na domu in ponujajo storitve po meri, urne postavke pa se gibljejo med 60 in 100 evri. Kljub temu se ponavljajo poročila o neustrezni oskrbi in problematičnem odpustu bolnikov, pogosto brez ustrezne nadaljnje oskrbe. Zgodilo se je, da bolnika po sprejemu v bolnišnico niso več sprejeli, drugi pa so bili več let »parkirani« na intenzivnih oddelkih.

Čakalne dobe za mesta v strokovnih domovih so lahko tudi dve leti, kar marsikateremu prizadetemu še oteži položaj. Približno 100 bolnikov trenutno živi v takih ustanovah, medtem ko je na stotine drugih premalo poskrbljeno in morajo sami skrbeti za svojo oskrbo. Predvsem na Štajerskem lahko bolniki zaprosijo za osebni proračun, da si sami organizirajo oskrbo. To postavlja vprašanje: ali je čas za trajnostno izboljšanje predpisov o oskrbi?

Izzivi prezračevanja

PD dr. med. habil. Martin Winterholler poudarja, da se potreba po ventilaciji ugotavlja v posebnih kliničnih centrih, za diagnozo pa so potrebne celovite preiskave, kot so preiskave pljučne funkcije in plinska analiza krvi. Prvotni poudarek je bil na neinvazivni ventilaciji, vendar so invazivne metode, kot je traheostomija, za mnoge bolnike neizogibne, čeprav so pogosto povezane s paralizo prostovoljnih mišic in nepričakovanimi smrtmi zaradi avtonomne disregulacije, kot je opisano v članku dgm.org je razloženo.

Položaj teh bolnikov dodatno otežujejo birokratske ovire, s katerimi se denimo ubada Dragan V., bolnik z ALS. Rita Fussenegger načrtuje vzpostavitev prezračevalnih skupnosti po uspešnih nemških modelih. Videti je treba, ali lahko takšne pobude ponudijo obetavne rešitve. Poleg tega trenutno obstaja tajna delovna skupina, ki se ukvarja s predpisi za nego – a brez glasov predstavnikov bolnikov, kar postavlja pod vprašaj transparentnost in sodelovanje v tako občutljivi zadevi.

Izzivi so torej veliki, vedno pa se postavlja vprašanje, kako zadovoljiti potrebe te ranljive skupine ljudi. Sistem, ki je prilagojen potrebam pacientov, bi lahko ne le izboljšal kakovost življenja prizadetih, temveč tudi zagotovil njihovo preživetje. Razprava o zagotavljanju kakovosti in urejenem razporejanju pacientov se je šele začela in upati je, da bodo pristojni prepoznali nujnost teh vprašanj. Medtem mora družba posvetiti pozornost in ukrepati, da tem ljudem omogoči dostojno in varno življenje.