Kríza starostlivosti o pacientov s ventilátorom: Kto sa stará o tých najzraniteľnejších?

Kríza starostlivosti o pacientov s ventilátorom: Kto sa stará o tých najzraniteľnejších?

V Rakúsku čelia ľudia, ktorí sa spoliehajú na invazívnu ventiláciu, veľkým problémom. Podľa toho kuriér Títo pacienti potrebujú nepretržite špecializovaný ošetrovateľský personál, aby sa vyhli život ohrozujúcim situáciám, ako je dusenie. Oficiálne náklady na vetranie sa pohybujú okolo 2 000 eur za deň, ale skutočné náklady môžu byť často dvojnásobné alebo trojnásobné. Náklady sa vyšplhajú až na milión eur na pacienta ročne.

V súčasnosti sa odhaduje, že v Rakúsku je 500 až 3 000 ľudí s tracheostómiou, ktorí sú ventilovaní pomocou kanyly. Lekári však často neodporúčajú toto opatrenie, pretože umieranie považujú za lepšiu možnosť. Aktuálna štúdia berlínskej Charité dáva nádej: Pacienti s amyotrofickou laterálnou sklerózou (ALS) žijú v priemere o sedem rokov dlhšie, ak sú ventilovaní, namiesto iba troch rokov, ako by tomu bolo bez ventilácie. Existujú dokonca správy o postihnutých, ktorí sú napriek chorobe schopní viesť normálny pracovný a cestovateľský život.

Starostlivosť a situácia vo Viedni

Vo Viedni sa štyri opatrovateľské spoločnosti špecializovali na domácu starostlivosť o respiračných pacientov a ponúkajú služby šité na mieru, pričom hodinové sadzby sa pohybujú od 60 do 100 eur. Napriek tomu sa opakovane objavujú správy o nedostatočnej starostlivosti a problematickom prepúšťaní pacientov, často bez vhodnej následnej starostlivosti. Stalo sa, že pacienta po prijatí do nemocnice už nezdvihli a ďalší boli roky „zaparkovaní“ na jednotkách intenzívnej starostlivosti.

Čakacie doby na miesta v profesionálnych domovoch môžu byť až dva roky, čo mnohým z postihnutých ešte viac sťažuje situáciu. V takýchto zariadeniach v súčasnosti žije približne 100 pacientov, zatiaľ čo stovky ďalších sú nedostatočne obsluhované a musia si starostlivosť zabezpečovať sami. Najmä v Štajersku môžu pacienti požiadať o osobný rozpočet, aby si sami organizovali starostlivosť. To vyvoláva otázku: Je čas na udržateľné zlepšenie predpisov o starostlivosti?

Problémy s ventiláciou

PD Dr. med. habil. Martin Winterholler upozorňuje, že potreba ventilácie sa zisťuje v špeciálnych klinických centrách a diagnostika si vyžaduje komplexné vyšetrenia, ako sú testy funkcie pľúc a rozbor krvných plynov. Pôvodné zameranie bolo na neinvazívnu ventiláciu, ale invazívnym metódam, ako je tracheostómia, sa mnohí pacienti nevyhnú, aj keď sú často spojené s paralýzou dobrovoľných svalov a neočakávanými úmrtiami v dôsledku autonómnej dysregulácie, ako je opísané v článku dgm.org je vysvetlené.

Situáciu týchto pacientov ešte viac komplikujú byrokratické prekážky, s ktorými zápasí napríklad Dragan V., pacient s ALS. Rita Fussenegger plánuje založiť ventilačné komunity na základe úspešných nemeckých modelov. Uvidí sa, či takéto iniciatívy môžu ponúknuť sľubné riešenia. Okrem toho v súčasnosti existuje tajná pracovná skupina, ktorá pracuje na predpisoch pre starostlivosť – avšak bez hlasov zástupcov pacientov, čo spochybňuje transparentnosť a participáciu v tak citlivej veci.

Výzvy sú preto veľké a vždy vyvstáva otázka, ako sa dajú naplniť potreby tejto zraniteľnej skupiny ľudí. Systém, ktorý je prispôsobený potrebám pacientov, by mohol nielen zlepšiť kvalitu života postihnutých, ale aj zabezpečiť ich prežitie. Diskusia o zabezpečení kvality a regulovanom prideľovaní pacientov sa ešte len začala a ostáva dúfať, že zodpovedné orgány uznajú naliehavosť týchto otázok. Medzitým musí spoločnosť venovať pozornosť a konať tak, aby umožnila týmto ľuďom žiť dôstojne a bezpečne.