Criza de îngrijire pentru pacienții cu ventilator: cui îi pasă de cei mai vulnerabili?

Criza de îngrijire pentru pacienții cu ventilator: cui îi pasă de cei mai vulnerabili?

În Austria, oamenii care se bazează pe ventilația invazivă se confruntă cu provocări majore. Potrivit acesteia curier Acești pacienți au nevoie de personal medical specializat non-stop pentru a evita situațiile care pun viața în pericol, cum ar fi sufocarea. Costul oficial al ventilației este de aproximativ 2.000 de euro pe zi, dar costurile reale pot fi adesea duble sau triplu. Costurile însumează până la un milion de euro per pacient pe an.

În prezent, se estimează că în Austria există între 500 și 3.000 de persoane cu traheostomie care sunt ventilate printr-o canulă. Cu toate acestea, medicii sfătuiesc adesea împotriva acestei măsuri, deoarece consideră că moartea este cea mai bună opțiune. Un studiu actual al Berlin Charité dă speranță: pacienții cu scleroză laterală amiotrofică (ALS) trăiesc în medie șapte ani mai mult dacă sunt ventilați, în loc de doar trei ani, așa cum ar fi cazul fără ventilație. Există chiar rapoarte despre cei afectați care sunt capabili să ducă o viață normală de muncă și de călătorie în ciuda bolii lor.

Îngrijire și situație în Viena

În Viena, patru companii de îngrijire s-au specializat în îngrijirea la domiciliu a pacienților respiratori și oferă servicii personalizate, cu tarife orare variind între 60 și 100 de euro. Cu toate acestea, există rapoarte repetate de îngrijire inadecvată și de externare problematică a pacienților, adesea fără îngrijire adecvată de urmărire. S-a întâmplat ca un pacient să nu mai fie preluat după ce a fost internat într-un spital, iar alții au fost „parcati” în secțiile de terapie intensivă ani de zile.

Timpii de așteptare pentru locurile în cămine profesionale pot fi de până la doi ani, ceea ce îngreunează și mai mult situația pentru mulți dintre cei afectați. Aproximativ 100 de pacienți locuiesc în prezent în astfel de unități, în timp ce sute de alții sunt deserviți și trebuie să își gestioneze singuri îngrijirea. În special în Stiria, pacienții pot solicita un buget personal pentru a-și organiza singuri îngrijirea. Aceasta ridică întrebarea: este timpul să îmbunătățim în mod durabil reglementările de îngrijire?

Provocări de ventilație

PD Dr. med. habil. Martin Winterholler subliniază că nevoia de ventilație este determinată în centre clinice speciale, iar diagnosticul necesită examinări cuprinzătoare, cum ar fi testele funcționale pulmonare și analiza gazelor din sânge. Accentul inițial a fost pe ventilația neinvazivă, dar metodele invazive precum traheostomia sunt inevitabile pentru mulți pacienți, chiar dacă sunt adesea asociate cu paralizia mușchilor voluntari și decese neașteptate din cauza dereglării autonome, așa cum este descris în articolul de către dgm.org este explicat.

Situația acestor pacienți se complică și mai mult de obstacole birocratice, cu care se luptă, de exemplu, Drăgan V., pacient cu SLA. Rita Fussenegger plănuiește să creeze comunități de ventilație bazate pe modele germane de succes. Rămâne de văzut dacă astfel de inițiative pot oferi soluții promițătoare. În plus, există în prezent un grup de lucru secret care lucrează la reglementări pentru îngrijire - dar fără vocile reprezentanților pacienților, ceea ce pune sub semnul întrebării transparența și participarea într-o chestiune atât de sensibilă.

Prin urmare, provocările sunt mari și întotdeauna se pune întrebarea cum pot fi satisfăcute nevoile acestui grup vulnerabil de oameni. Un sistem care este adaptat nevoilor pacienților ar putea nu numai să îmbunătățească calitatea vieții celor afectați, ci și să le asigure supraviețuirea. Discuția despre asigurarea calității și alocarea reglementată a pacienților abia a început și rămâne de sperat ca organismele responsabile să recunoască urgența acestor probleme. Între timp, societatea trebuie să acorde atenție și să acționeze pentru a le permite acestor oameni să trăiască cu demnitate și siguranță.