Crise de cuidados para pacientes em ventilação mecânica: quem cuida dos mais vulneráveis?

Crise de cuidados para pacientes em ventilação mecânica: quem cuida dos mais vulneráveis?

Na Áustria, as pessoas que dependem de ventilação invasiva enfrentam grandes desafios. De acordo com isso correio Esses pacientes necessitam de equipe de enfermagem especializada 24 horas por dia para evitar situações de risco de vida, como asfixia. O custo oficial da ventilação ronda os 2.000 euros por dia, mas os custos reais podem muitas vezes ser o dobro ou o triplo. Os custos ascendem a um milhão de euros por paciente por ano.

Estima-se atualmente que existam entre 500 e 3.000 pessoas na Áustria com traqueostomia que são ventiladas através de uma cânula. No entanto, os médicos muitas vezes desaconselham esta medida porque consideram a morte a melhor opção. Um estudo recente da Berlin Charité dá esperança: os pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA) vivem em média sete anos mais se forem ventilados, em vez de apenas três anos, como seria o caso sem ventilação. Há até relatos de pessoas afetadas que conseguem levar uma vida normal de trabalho e viagens, apesar da doença.

Cuidados e situação em Viena

Em Viena, quatro empresas de cuidados especializaram-se em cuidados domiciliários para pacientes respiratórios e oferecem serviços à medida, com tarifas horárias que variam entre os 60 e os 100 euros. No entanto, existem repetidos relatos de cuidados inadequados e de alta problemática de pacientes, muitas vezes sem acompanhamento adequado. Aconteceu que um paciente não foi mais atendido após ser internado em um hospital e outros ficaram “estacionados” em unidades de terapia intensiva durante anos.

Os tempos de espera por vagas em lares profissionais podem chegar a dois anos, o que torna a situação ainda mais difícil para muitos dos afetados. Cerca de 100 pacientes vivem actualmente em tais instalações, enquanto centenas de outros são mal servidos e têm de gerir os seus próprios cuidados. Especialmente na Estíria, os pacientes podem solicitar um orçamento pessoal para organizarem eles próprios os seus cuidados. Isto levanta a questão: é hora de melhorar de forma sustentável os regulamentos de cuidados?

Desafios de ventilação

PD Dr. hábil. Martin Winterholler destaca que a necessidade de ventilação é determinada em centros clínicos especiais e o diagnóstico requer exames completos, como provas de função pulmonar e gasometria. O foco original era a ventilação não invasiva, mas métodos invasivos como a traqueostomia são inevitáveis ​​para muitos pacientes, embora estejam frequentemente associados à paralisia dos músculos voluntários e mortes inesperadas devido à desregulação autonômica, conforme descrito no artigo de dgm.org é explicado.

A situação destes pacientes é ainda mais complicada por obstáculos burocráticos, com os quais Dragan V., um paciente com ELA, por exemplo, enfrenta dificuldades. Rita Fussenegger planeia criar comunidades de ventilação baseadas em modelos alemães de sucesso. Resta saber se tais iniciativas podem oferecer soluções promissoras. Além disso, existe atualmente um grupo de trabalho secreto que está a trabalhar na regulamentação dos cuidados - mas sem a voz dos representantes dos pacientes, o que põe em causa a transparência e a participação numa questão tão sensível.

Os desafios são, portanto, grandes e surge sempre a questão de saber como podem ser satisfeitas as necessidades deste grupo vulnerável de pessoas. Um sistema adaptado às necessidades dos pacientes poderia não só melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas, mas também garantir a sua sobrevivência. A discussão sobre a garantia de qualidade e a alocação regulamentada de pacientes apenas começou, e resta esperar que os órgãos responsáveis ​​reconheçam a urgência destas questões. Entretanto, a sociedade deve estar atenta e agir para permitir que estas pessoas vivam com dignidade e segurança.