Kryzys opieki nad pacjentami podłączonymi do respiratora: kto opiekuje się osobami najbardziej bezbronnymi?

Kryzys opieki nad pacjentami podłączonymi do respiratora: kto opiekuje się osobami najbardziej bezbronnymi?

W Austrii osoby korzystające z wentylacji inwazyjnej stoją przed poważnymi wyzwaniami. Według tego kurier Pacjenci ci wymagają całodobowej opieki specjalistycznego personelu pielęgniarskiego, aby uniknąć sytuacji zagrażających życiu, takich jak uduszenie. Oficjalny koszt wentylacji wynosi około 2000 euro dziennie, ale rzeczywiste koszty często mogą być dwukrotnie lub trzykrotnie wyższe. Koszty wynoszą łącznie do miliona euro na pacjenta rocznie.

Obecnie szacuje się, że w Austrii wentylowanych za pomocą kaniuli jest od 500 do 3000 osób po tracheostomii. Jednak lekarze często odradzają ten środek, ponieważ uważają śmierć za lepszą opcję. Aktualne badanie przeprowadzone przez berlińską fundację Charité daje nadzieję: pacjenci ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS) żyją średnio siedem lat dłużej, jeśli są wentylowani, a nie tylko trzy lata, jak miałoby to miejsce bez wentylacji. Istnieją nawet doniesienia o osobach dotkniętych tą chorobą, które pomimo choroby są w stanie prowadzić normalne życie w pracy i podróżowaniu.

Opieka i sytuacja w Wiedniu

W Wiedniu cztery firmy opiekuńcze specjalizują się w opiece domowej nad pacjentami z chorobami układu oddechowego i oferują usługi dostosowane do indywidualnych potrzeb, a stawki godzinowe wahają się od 60 do 100 euro. Niemniej jednak wielokrotnie pojawiają się doniesienia o nieodpowiedniej opiece i problematycznych wypisach pacjentów, często bez odpowiedniej opieki uzupełniającej. Zdarzało się, że pacjenta po przyjęciu do szpitala nie odbierano, a innych latami „parkowano” na oddziałach intensywnej terapii.

Czas oczekiwania na miejsce w domach zawodowych może sięgać nawet dwóch lat, co jeszcze bardziej utrudnia sytuację wielu chorych. Obecnie w takich placówkach przebywa około 100 pacjentów, a setki innych mają zapewnioną opiekę i muszą radzić sobie samodzielnie. Szczególnie w Styrii pacjenci mogą ubiegać się o budżet osobisty, aby samodzielnie zorganizować swoją opiekę. Nasuwa się pytanie: czy nadszedł czas na trwałą poprawę przepisów dotyczących opieki?

Wyzwania związane z wentylacją

PD Dr. med. hab. Martin Winterholler zwraca uwagę, że potrzebę wentylacji ustala się w specjalnych ośrodkach klinicznych, a rozpoznanie wymaga kompleksowych badań, takich jak badania czynnościowe płuc i gazometria krwi. Pierwotnie skupiono się na nieinwazyjnej wentylacji, ale dla wielu pacjentów metody inwazyjne, takie jak tracheostomia, są nieuniknione, mimo że często wiążą się z paraliżem mięśni dobrowolnych i nieoczekiwanymi zgonami z powodu rozregulowania układu autonomicznego, jak opisano w artykule: dgm.org jest wyjaśnione.

Sytuację tych pacjentów dodatkowo komplikują przeszkody biurokratyczne, z którymi boryka się na przykład Dragan V., pacjent z ALS. Rita Fussenegger planuje założyć wspólnoty wentylacyjne w oparciu o udane modele niemieckie. Czas pokaże, czy takie inicjatywy mogą zaoferować obiecujące rozwiązania. Ponadto istnieje obecnie tajna grupa robocza, która pracuje nad przepisami dotyczącymi opieki – ale bez głosów przedstawicieli pacjentów, co podważa przejrzystość i udział w tak delikatnej kwestii.

Wyzwania są zatem ogromne i zawsze pojawia się pytanie, w jaki sposób można zaspokoić potrzeby tej bezbronnej grupy ludzi. System dostosowany do potrzeb pacjentów mógłby nie tylko poprawić jakość życia osób dotkniętych chorobą, ale także zapewnić im przeżycie. Dyskusja na temat zapewniania jakości i regulowanego przydziału pacjentów dopiero się rozpoczęła i należy mieć nadzieję, że odpowiedzialne organy uznają pilność tych kwestii. W międzyczasie społeczeństwo musi zwrócić uwagę i podjąć działania, aby umożliwić tym ludziom życie godne i bezpieczne.