Omsorgskrise for respiratorpasienter: Hvem bryr seg om de mest sårbare?

Omsorgskrise for respiratorpasienter: Hvem bryr seg om de mest sårbare?

I Østerrike står mennesker som er avhengige av invasiv ventilasjon overfor store utfordringer. I følge det kurer Disse pasientene trenger spesialisert pleiepersonell hele døgnet for å unngå livstruende situasjoner som kvelning. Den offisielle kostnaden for ventilasjon er rundt 2000 euro per dag, men de faktiske kostnadene kan ofte være det dobbelte eller tredoblet. Kostnadene utgjør opptil én million euro per pasient per år.

Det er foreløpig anslått at det er mellom 500 og 3000 mennesker i Østerrike med trakeostomi som ventileres via en kanyle. Imidlertid fraråder leger ofte dette tiltaket fordi de ser på å dø som det bedre alternativet. En aktuell studie fra Berlin Charité gir håp: Pasienter med amyotrofisk lateral sklerose (ALS) lever i gjennomsnitt syv år lenger hvis de blir ventilert, i stedet for bare tre år, slik tilfellet ville vært uten ventilasjon. Det er til og med rapporter om de berørte som er i stand til å leve et normalt arbeids- og reiseliv til tross for sykdom.

Omsorg og situasjon i Wien

I Wien har fire omsorgsselskaper spesialisert seg på hjemmesykepleie for respiratorpasienter og tilbyr skreddersydde tjenester, med timepriser som varierer mellom 60 og 100 euro. Likevel er det gjentatte rapporter om mangelfull omsorg og problematisk utskrivning av pasienter, ofte uten hensiktsmessig oppfølging. Det hendte at en pasient ikke lenger ble hentet etter å ha vært innlagt på et sykehus og andre ble "parkert" på intensivavdelinger i årevis.

Ventetidene for plasser i profesjonelle boliger kan være opptil to år, noe som gjør situasjonen enda vanskeligere for mange av de berørte. Rundt 100 pasienter bor i dag i slike fasiliteter, mens hundrevis av andre er underbehandlet og må styre sin egen omsorg. Spesielt i Steiermark kan pasienter søke om et personlig budsjett for å organisere omsorgen selv. Dette reiser spørsmålet: Er det på tide å forbedre omsorgsregelverket på en bærekraftig måte?

Ventilasjonsutfordringer

PD Dr. med. habil. Martin Winterholler påpeker at behovet for ventilasjon bestemmes i spesielle kliniske sentre og diagnosen krever omfattende undersøkelser som lungefunksjonsprøver og blodgassanalyser. Det opprinnelige fokuset var på ikke-invasiv ventilasjon, men invasive metoder som trakeostomi er uunngåelige for mange pasienter, selv om de ofte er forbundet med lammelser av de frivillige musklene og uventede dødsfall på grunn av autonom dysregulering, som beskrevet i artikkelen av dgm.org er forklart.

Situasjonen til disse pasientene kompliseres ytterligere av byråkratiske hindringer, som for eksempel Dragan V., en ALS-pasient, sliter med. Rita Fussenegger planlegger å sette opp ventilasjonsmiljøer basert på vellykkede tyske modeller. Det gjenstår å se om slike initiativ kan tilby lovende løsninger. I tillegg er det i dag en hemmelig arbeidsgruppe som jobber med regelverk for omsorg – men uten stemmene fra pasientombud, som setter spørsmålstegn ved åpenhet og medvirkning i en så sensitiv sak.

Utfordringene er derfor store, og det dukker alltid opp spørsmålet om hvordan behovene til denne sårbare gruppen mennesker kan møtes. Et system som er skreddersydd for pasientenes behov kan ikke bare forbedre livskvaliteten til de berørte, men også sikre deres overlevelse. Diskusjonen om kvalitetssikring og regulert pasienttildeling har så vidt startet, og det gjenstår å håpe at de ansvarlige instansene anerkjenner at disse spørsmålene haster. I mellomtiden må samfunnet ta hensyn og handle for at disse menneskene skal kunne leve med verdighet og trygghet.