Zorgcrisis voor beademingspatiënten: wie zorgt voor de meest kwetsbaren?

Zorgcrisis voor beademingspatiënten: wie zorgt voor de meest kwetsbaren?

In Oostenrijk worden mensen die afhankelijk zijn van invasieve beademing met grote uitdagingen geconfronteerd. Volgens dat koerier Deze patiënten hebben 24 uur per dag gespecialiseerd verplegend personeel nodig om levensbedreigende situaties zoals verstikking te voorkomen. De officiële ventilatiekosten liggen rond de 2.000 euro per dag, maar de werkelijke kosten kunnen vaak het dubbele of drievoudige bedragen. De kosten lopen op tot een miljoen euro per patiënt per jaar.

Momenteel wordt geschat dat er in Oostenrijk tussen de 500 en 3.000 mensen zijn met een tracheostomie die via een canule worden beademd. Artsen raden deze maatregel echter vaak af, omdat zij doodgaan de betere optie vinden. Een huidige studie door de Berlin Charité geeft hoop: patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS) leven gemiddeld zeven jaar langer als ze worden beademd, in plaats van slechts drie jaar, zoals het geval zou zijn zonder beademing. Er zijn zelfs berichten dat getroffenen ondanks hun ziekte een normaal werk- en reisleven kunnen leiden.

Zorg en situatie in Wenen

In Wenen hebben vier zorgbedrijven zich gespecialiseerd in thuiszorg voor luchtwegpatiënten en bieden diensten op maat aan, met uurtarieven variërend tussen de 60 en 100 euro. Niettemin zijn er herhaaldelijk meldingen van ontoereikende zorg en het problematische ontslag van patiënten, vaak zonder passende nazorg. Het gebeurde dat een patiënt na opname in een ziekenhuis niet meer werd opgehaald en anderen jarenlang op de intensive care ‘geparkeerd’ stonden.

De wachttijden voor plaatsen in professionele woningen kunnen oplopen tot twee jaar, wat de situatie voor veel getroffenen nog moeilijker maakt. Momenteel verblijven ongeveer 100 patiënten in dergelijke faciliteiten, terwijl honderden anderen onderbemand zijn en hun eigen zorg moeten beheren. Met name in Stiermarken kunnen patiënten een persoonsgebonden budget aanvragen om hun zorg zelf te organiseren. Dit roept de vraag op: is het tijd om de zorgregelgeving duurzaam te verbeteren?

Ventilatie-uitdagingen

PD Dr. med. geschikt. Martin Winterholler wijst erop dat de behoefte aan ventilatie wordt bepaald in speciale klinische centra en dat de diagnose uitgebreide onderzoeken vereist, zoals longfunctietests en bloedgasanalyse. De oorspronkelijke focus lag op niet-invasieve beademing, maar invasieve methoden zoals tracheostomie zijn voor veel patiënten onvermijdelijk, ook al gaan ze vaak gepaard met verlamming van de willekeurige spieren en onverwachte sterfgevallen als gevolg van autonome ontregeling, zoals beschreven in het artikel van dgm.org wordt uitgelegd.

De situatie van deze patiënten wordt verder gecompliceerd door bureaucratische hindernissen, waar bijvoorbeeld Dragan V., een ALS-patiënt, mee worstelt. Rita Fussenegger is van plan ventilatiegemeenschappen op te zetten op basis van succesvolle Duitse modellen. Het valt nog te bezien of dergelijke initiatieven veelbelovende oplossingen kunnen bieden. Daarnaast is er momenteel een geheime werkgroep die – maar zonder de stem van patiëntenvertegenwoordigers – werkt aan regelgeving voor de zorg, wat de transparantie en participatie in zo’n gevoelige materie in twijfel trekt.

De uitdagingen zijn dan ook groot en altijd rijst de vraag hoe in de behoeften van deze kwetsbare groep mensen kan worden voorzien. Een systeem dat is afgestemd op de behoeften van patiënten zou niet alleen de levenskwaliteit van de getroffenen kunnen verbeteren, maar ook hun overleving kunnen garanderen. De discussie over kwaliteitsborging en gereguleerde patiëntentoewijzing is nog maar net begonnen, en het valt nog te hopen dat de verantwoordelijke instanties de urgentie van deze kwesties onderkennen. In de tussentijd moet de samenleving aandacht besteden en actie ondernemen om deze mensen in staat te stellen een waardig en veilig leven te leiden.