Aprūpes krīze pacientiem ar ventilatoru: kurš rūpējas par visneaizsargātākajiem?

Aprūpes krīze pacientiem ar ventilatoru: kurš rūpējas par visneaizsargātākajiem?

Austrijā cilvēki, kas paļaujas uz invazīvu ventilāciju, saskaras ar lielām problēmām. Saskaņā ar to kurjers Šiem pacientiem ir nepieciešams specializēts medmāsu personāls visu diennakti, lai izvairītos no dzīvībai bīstamām situācijām, piemēram, nosmakšanas. Oficiālās ventilācijas izmaksas ir aptuveni 2000 eiro dienā, bet faktiskās izmaksas bieži vien var būt divas vai trīs reizes lielākas. Izmaksas vienam pacientam gadā sastāda līdz vienam miljonam eiro.

Pašlaik tiek lēsts, ka Austrijā ir no 500 līdz 3000 cilvēku ar traheostomiju, kas tiek ventilēti caur kanulu. Tomēr ārsti bieži neiesaka šo pasākumu, jo viņi uzskata, ka mirt ir labāks risinājums. Pašreizējais Berlin Charité pētījums sniedz cerību: pacienti ar amiotrofisko laterālo sklerozi (ALS) dzīvo vidēji par septiņiem gadiem ilgāk, ja viņiem tiek veikta ventilācija, nevis tikai trīs gadus, kā tas būtu bez ventilācijas. Ir pat ziņojumi par cietušajiem, kuri, neskatoties uz slimību, spēj dzīvot normālu darba un ceļošanas dzīvi.

Aprūpe un situācija Vīnē

Vīnē četri aprūpes uzņēmumi ir specializējušies elpceļu slimnieku aprūpē mājās un piedāvā īpaši pielāgotus pakalpojumus, un stundas tarifi svārstās no 60 līdz 100 eiro. Tomēr ir atkārtoti ziņojumi par nepietiekamu aprūpi un problemātisku pacientu izrakstīšanu, bieži vien bez atbilstošas ​​​​pārraudzības. Gadījās, ka pēc nokļūšanas slimnīcā pacientu vairs nepaņēma un citus gadiem ilgi “noparko” intensīvās terapijas nodaļās.

Gaidīšanas laiks uz vietām profesionālajās mājās var būt līdz diviem gadiem, kas daudziem cietušajiem situāciju padara vēl sarežģītāku. Apmēram 100 pacientu pašlaik dzīvo šādās iestādēs, bet simtiem citu pacientu ir nepietiekami nodrošināti un viņiem pašiem jārūpējas par savu aprūpi. Jo īpaši Štīrijā pacienti var pieteikties uz personīgo budžetu, lai paši organizētu savu aprūpi. Tas rada jautājumu: vai ir pienācis laiks ilgtspējīgi uzlabot aprūpes noteikumus?

Ventilācijas problēmas

PD Dr. med. habil. Martins Vinterholers norāda, ka ventilācijas nepieciešamība tiek noteikta īpašos klīniskajos centros un diagnozes noteikšanai nepieciešami visaptveroši izmeklējumi, piemēram, plaušu funkciju testi un asins gāzu analīze. Sākotnēji galvenā uzmanība tika pievērsta neinvazīvai ventilācijai, taču daudziem pacientiem nav iespējams izvairīties no tādām invazīvām metodēm kā traheostomija, lai gan tās bieži ir saistītas ar brīvprātīgo muskuļu paralīzi un negaidītu nāvi autonomas disregulācijas dēļ, kā aprakstīts rakstā dgm.org ir izskaidrots.

Šo pacientu situāciju vēl vairāk sarežģī birokrātiskie šķēršļi, ar kuriem cīnās, piemēram, ALS pacients Dragans V.. Rita Fussenegger plāno izveidot ventilācijas kopienas, pamatojoties uz veiksmīgiem Vācijas modeļiem. Atliek noskaidrot, vai šādas iniciatīvas var piedāvāt daudzsološus risinājumus. Turklāt šobrīd darbojas slepena darba grupa, kas strādā pie aprūpes noteikumiem – taču bez pacientu pārstāvju balsīm, kas liek apšaubīt caurskatāmību un līdzdalību tik sensitīvā jautājumā.

Tāpēc izaicinājumi ir lieli, un vienmēr rodas jautājums, kā var apmierināt šīs neaizsargātās cilvēku grupas vajadzības. Sistēma, kas ir pielāgota pacientu vajadzībām, varētu ne tikai uzlabot skarto dzīves kvalitāti, bet arī nodrošināt viņu izdzīvošanu. Diskusija par kvalitātes nodrošināšanu un regulēto pacientu sadali ir tikai sākusies, un atliek cerēt, ka atbildīgās institūcijas atzīs šo jautājumu aktualitāti. Tikmēr sabiedrībai ir jāpievērš uzmanība un jārīkojas, lai šie cilvēki varētu dzīvot cienīgi un droši.