Crisi assistenziale per i pazienti ventilatori: chi si prende cura dei più vulnerabili?

Crisi assistenziale per i pazienti ventilatori: chi si prende cura dei più vulnerabili?

In Austria, le persone che si affidano alla ventilazione invasiva devono affrontare sfide importanti. Secondo quello corriere Questi pazienti necessitano di personale infermieristico specializzato 24 ore su 24 per evitare situazioni pericolose per la vita come il soffocamento. Il costo ufficiale della ventilazione è di circa 2.000 euro al giorno, ma i costi effettivi possono spesso essere il doppio o il triplo. I costi ammontano fino a un milione di euro per paziente all’anno.

Attualmente si stima che in Austria vi siano tra 500 e 3.000 persone con tracheostomia ventilate tramite cannula. Tuttavia, i medici spesso sconsigliano questa misura perché ritengono che la morte sia la soluzione migliore. Uno studio attuale della Charité di Berlino dà speranza: i pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) vivono in media sette anni in più se sono ventilati, invece di soli tre anni, come sarebbe il caso senza ventilazione. Si parla addirittura di persone colpite che nonostante la malattia riescono a condurre una normale vita lavorativa e di viaggio.

Cura e situazione a Vienna

A Vienna, quattro società di assistenza si sono specializzate nell'assistenza domiciliare ai pazienti respiratori e offrono servizi su misura, con tariffe orarie che variano tra 60 e 100 euro. Ciononostante, vengono ripetute segnalazioni di cure inadeguate e di dimissioni problematiche di pazienti, spesso senza un adeguato follow-up. È successo che un paziente non veniva più prelevato dopo essere stato ricoverato in ospedale e altri venivano “parcheggiati” per anni nei reparti di terapia intensiva.

I tempi di attesa per un posto negli istituti professionali possono arrivare fino a due anni, il che rende la situazione ancora più difficile per molte delle persone colpite. Attualmente circa 100 pazienti vivono in tali strutture, mentre centinaia di altri sono svantaggiati e devono gestire le proprie cure. Soprattutto in Stiria i pazienti possono richiedere un budget personale per organizzare autonomamente la propria cura. Ciò solleva la domanda: è giunto il momento di migliorare in modo sostenibile le normative in materia di assistenza?

Sfide di ventilazione

PD Dott. med. habil. Martin Winterholler sottolinea che la necessità di ventilazione viene determinata in centri clinici speciali e la diagnosi richiede esami completi come test di funzionalità polmonare ed emogasanalisi. Inizialmente l'attenzione era rivolta alla ventilazione non invasiva, ma i metodi invasivi come la tracheostomia sono inevitabili per molti pazienti, anche se spesso sono associati a paralisi dei muscoli volontari e morti inaspettate dovute a disregolazione autonomica, come descritto nell'articolo di dgm.org è spiegato.

La situazione di questi pazienti è ulteriormente complicata dagli ostacoli burocratici con cui si confronta, ad esempio, Dragan V., un malato di SLA. Rita Fussenegger progetta di creare comunità di ventilazione basate su modelli tedeschi di successo. Resta da vedere se tali iniziative possano offrire soluzioni promettenti. Inoltre, attualmente esiste un gruppo di lavoro segreto che sta lavorando sulla regolamentazione dell'assistenza, ma senza la voce dei rappresentanti dei pazienti, il che mette in discussione la trasparenza e la partecipazione in una questione così delicata.

Le sfide sono quindi grandi e sorge sempre la domanda su come soddisfare i bisogni di questo gruppo vulnerabile di persone. Un sistema adattato alle esigenze dei pazienti potrebbe non solo migliorare la qualità della vita delle persone colpite, ma anche garantirne la sopravvivenza. La discussione sulla garanzia della qualità e sull’assegnazione regolamentata dei pazienti è appena iniziata e resta da sperare che gli organi responsabili riconoscano l’urgenza di queste questioni. Nel frattempo, la società deve prestare attenzione e agire per consentire a queste persone di vivere con dignità e sicurezza.