Lélegeztetőgépes betegek ellátási válsága: Ki törődik a legsebezhetőbbekkel?

Lélegeztetőgépes betegek ellátási válsága: Ki törődik a legsebezhetőbbekkel?

Ausztriában az invazív lélegeztetésre támaszkodó emberek komoly kihívásokkal néznek szembe. Eszerint futár Ezeknek a betegeknek szakosodott ápolószemélyzetre van szükségük éjjel-nappal, hogy elkerüljék az életveszélyes helyzeteket, például a fulladást. A szellőztetés hivatalos költsége napi 2000 euró körül mozog, de a tényleges költségek ennek sokszor a duplája vagy háromszorosára is meghaladhatják. A költségek betegenként évente akár egymillió eurót is elérhetnek.

Jelenlegi becslések szerint Ausztriában 500-3000 tracheostomás ember él, akiket kanülön keresztül lélegeztetnek. Az orvosok azonban gyakran nem tanácsolják ezt az intézkedést, mert úgy látják, hogy a haldoklás a jobb megoldás. A Berlin Charité jelenlegi tanulmánya reményt ad: az amyotrophiás laterális szklerózisban (ALS) szenvedő betegek átlagosan hét évvel tovább élnek, ha lélegeztetést kapnak, ahelyett, hogy mindössze három évet élnének, ahogyan lélegeztetés nélkül. Sőt olyan érintettekről is érkeznek jelentések, akik betegségük ellenére is képesek normális munka- és utazási életet élni.

Gondozás és helyzet Bécsben

Bécsben négy ellátó cég szakosodott légúti betegek otthoni ápolására, és személyre szabott szolgáltatásokat kínál 60 és 100 euró közötti óradíjjal. Ennek ellenére ismétlődően érkeznek jelentések a nem megfelelő ellátásról és a betegek problémás elbocsátásáról, gyakran megfelelő utókezelés nélkül. Előfordult, hogy egy beteget a kórházba kerülés után már nem vettek fel, mások pedig évekig az intenzív osztályokon „parkoltak”.

A hivatásos otthonokban a várakozási idő akár két év is lehet, ami sok érintett helyzetét tovább nehezíti. Jelenleg körülbelül 100 beteg él ilyen intézményekben, míg több száz másik beteg alulellátásban részesül, és saját ellátásáról gondoskodik. Különösen Stájerországban a betegek személyes költségvetést igényelhetnek, hogy maguk szervezzék meg ellátásukat. Ez felveti a kérdést: itt az ideje a gondozási szabályozás fenntartható javításának?

Szellőztetési kihívások

PD Dr. med. habil. Martin Winterholler felhívja a figyelmet arra, hogy a lélegeztetés szükségességét speciális klinikai központokban határozzák meg, és a diagnózis átfogó vizsgálatokat igényel, mint például a tüdőfunkciós vizsgálatok és a vérgáz elemzés. Eredetileg a non-invazív lélegeztetésre helyezték a hangsúlyt, de az olyan invazív módszerek, mint a tracheostomia, sok beteg számára elkerülhetetlenek, még akkor is, ha ezek gyakran társulnak az akaratlagos izombénulással és az autonóm diszreguláció miatti váratlan halálozással, ahogyan azt a cikk ismerteti. dgm.org meg van magyarázva.

E betegek helyzetét tovább bonyolítják a bürokratikus akadályok, amelyekkel például Dragan V., az ALS-beteg küzd. Rita Fussenegger sikeres német modellek alapján szellőztető közösségek létrehozását tervezi. Meg kell nézni, hogy az ilyen kezdeményezések ígéretes megoldásokat kínálnak-e. Emellett jelenleg is működik egy titkos munkacsoport, amely az ellátás szabályozásán dolgozik - de a betegek képviselőinek megszólalása nélkül, ami megkérdőjelezi az átláthatóságot és a részvételt egy ilyen kényes ügyben.

A kihívások tehát nagyok, és mindig felmerül a kérdés, hogy miként lehet kielégíteni e kiszolgáltatott csoport szükségleteit. A betegek igényeihez szabott rendszer nemcsak az érintettek életminőségét javíthatja, hanem túlélésüket is biztosíthatja. A minőségbiztosításról és a szabályozott betegelosztásról szóló vita még csak most kezdődött, és remélni kell, hogy a felelős szervek felismerik e kérdések sürgősségét. Mindeközben a társadalomnak oda kell figyelnie és cselekednie kell annak érdekében, hogy ezek az emberek méltósággal és biztonságban élhessenek.