Kriza skrbi za pacijente na respiratoru: Tko brine o najugroženijima?

Kriza skrbi za pacijente na respiratoru: Tko brine o najugroženijima?

U Austriji se ljudi koji se oslanjaju na invazivnu ventilaciju suočavaju s velikim izazovima. Prema tome kurir Ovi pacijenti trebaju specijalizirano medicinsko osoblje 24 sata dnevno kako bi izbjegli situacije opasne po život kao što je gušenje. Službeni trošak ventilacije iznosi oko 2000 eura dnevno, ali stvarni troškovi često mogu biti dvostruko ili trostruko veći. Troškovi iznose do milijun eura po pacijentu godišnje.

Trenutno se procjenjuje da u Austriji ima između 500 i 3000 ljudi s traheostomom koji se ventiliraju putem kanile. Međutim, liječnici često savjetuju protiv ove mjere jer smatraju da je smrt bolja opcija. Aktualna studija berlinskog Charitéa daje nadu: pacijenti s amiotrofičnom lateralnom sklerozom (ALS) u prosjeku žive sedam godina dulje ako su na ventilaciji, umjesto samo tri godine, kao što bi bio slučaj bez ventilacije. Postoje čak izvješća o oboljelima koji mogu voditi normalan radni život i putovati unatoč svojoj bolesti.

Njega i stanje u Beču

U Beču su se četiri tvrtke za njegu specijalizirale za kućnu njegu respiratornih pacijenata i nude usluge po mjeri, a satnice variraju između 60 i 100 eura. Unatoč tome, ponavljaju se izvješća o neadekvatnoj skrbi i problematičnom otpuštanju pacijenata, često bez odgovarajuće naknadne skrbi. Događalo se da pacijenta nakon prijema u bolnicu više nisu preuzimali, a drugi su godinama bili “parkirani” na odjelima intenzivne njege.

Na mjesta u stručnim domovima čeka se i do dvije godine, što mnogima od pogođenih dodatno otežava situaciju. Otprilike 100 pacijenata trenutačno živi u takvim ustanovama, dok stotine drugih nemaju dovoljno usluga i moraju sami brinuti o sebi. Osobito u Štajerskoj pacijenti se mogu prijaviti za osobni proračun kako bi sami organizirali svoju skrb. To postavlja pitanje: Je li vrijeme za održivo poboljšanje propisa o skrbi?

Izazovi ventilacije

PD dr. med. habil. Martin Winterholler ističe da se potreba za ventilacijom utvrđuje u posebnim kliničkim centrima, a za dijagnozu su potrebne opsežne pretrage poput testova plućne funkcije i plinske analize krvi. Izvorni fokus bio je na neinvazivnoj ventilaciji, ali invazivne metode poput traheostomije neizbježne su za mnoge pacijente, iako su često povezane s paralizom voljnih mišića i neočekivanim smrtima zbog autonomne disregulacije, kako je opisano u članku dgm.org je objašnjeno.

Situaciju ovih bolesnika dodatno kompliciraju birokratske prepreke s kojima se bori, primjerice, Dragan V., oboljeli od ALS-a. Rita Fussenegger planira uspostaviti ventilacijske zajednice prema uspješnim njemačkim modelima. Ostaje za vidjeti mogu li takve inicijative ponuditi obećavajuća rješenja. Osim toga, trenutačno postoji tajna radna skupina koja radi na regulativi skrbi – ali bez glasova predstavnika pacijenata, što dovodi u pitanje transparentnost i sudjelovanje u tako osjetljivoj stvari.

Izazovi su stoga veliki, a uvijek se postavlja pitanje kako zadovoljiti potrebe ove ranjive skupine ljudi. Sustav koji je prilagođen potrebama pacijenata mogao bi ne samo poboljšati kvalitetu života oboljelih, već i osigurati njihovo preživljavanje. Rasprava o osiguranju kvalitete i uređenoj raspodjeli pacijenata tek je započela, a ostaje nadati se da će nadležna tijela prepoznati hitnost ovih pitanja. U međuvremenu, društvo mora obratiti pažnju i djelovati kako bi omogućilo tim ljudima da žive dostojanstveno i sigurno.