Crise de soins pour les patients sous respirateur : qui s’occupe des plus vulnérables ?

Crise de soins pour les patients sous respirateur : qui s’occupe des plus vulnérables ?

En Autriche, les personnes qui dépendent d’une ventilation invasive sont confrontées à des défis majeurs. D'après cela courrier Ces patients ont besoin d'un personnel soignant spécialisé 24 heures sur 24 pour éviter des situations potentiellement mortelles telles que l'étouffement. Le coût officiel de la ventilation est d'environ 2 000 euros par jour, mais les coûts réels peuvent souvent être le double ou le triple. Les coûts s'élèvent à un million d'euros par patient et par an.

On estime actuellement qu'en Autriche, entre 500 et 3 000 personnes ont subi une trachéotomie et sont ventilées via une canule. Cependant, les médecins déconseillent souvent cette mesure car ils considèrent que mourir est la meilleure option. Une étude actuelle de la Charité de Berlin donne de l'espoir : les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) vivent en moyenne sept ans de plus s'ils sont ventilés, au lieu de trois ans seulement comme ce serait le cas sans ventilation. On rapporte même que des personnes touchées sont capables de mener une vie normale de travail et de voyage malgré leur maladie.

Soins et situation à Vienne

À Vienne, quatre sociétés de soins se sont spécialisées dans les soins à domicile des patients respiratoires et proposent des prestations sur mesure, avec des tarifs horaires variant entre 60 et 100 euros. Néanmoins, des rapports répétés font état de soins inadéquats et de sorties problématiques de patients, souvent sans soins de suivi appropriés. Il arrive qu’un patient ne soit plus récupéré après son admission à l’hôpital et que d’autres soient « parqués » dans des unités de soins intensifs pendant des années.

Les délais d'attente pour une place dans les foyers professionnels peuvent aller jusqu'à deux ans, ce qui rend la situation encore plus difficile pour beaucoup de personnes concernées. Une centaine de patients vivent actuellement dans de tels établissements, tandis que des centaines d’autres sont mal desservis et doivent gérer leurs propres soins. En Styrie notamment, les patients peuvent demander un budget personnel afin d'organiser eux-mêmes leurs soins. Cela soulève la question : est-il temps d’améliorer durablement la réglementation des soins ?

Les défis de la ventilation

PD Dr méd. Habil. Martin Winterholler souligne que le besoin de ventilation est déterminé dans des centres cliniques spéciaux et que le diagnostic nécessite des examens complets tels que des tests de la fonction pulmonaire et une analyse des gaz du sang. L'accent initial était mis sur la ventilation non invasive, mais les méthodes invasives telles que la trachéotomie sont inévitables pour de nombreux patients, même si elles sont souvent associées à une paralysie des muscles volontaires et à des décès inattendus dus à une dérégulation autonome, comme le décrit l'article de dgm.org s'explique.

La situation de ces patients est encore compliquée par les obstacles bureaucratiques, avec lesquels se débat par exemple Dragan V., un patient SLA. Rita Fussenegger envisage de créer des communautés de ventilation basées sur des modèles allemands à succès. Reste à savoir si de telles initiatives peuvent offrir des solutions prometteuses. En outre, il existe actuellement un groupe de travail secret qui travaille sur la réglementation des soins - mais sans la voix des représentants des patients, ce qui remet en question la transparence et la participation dans un sujet aussi sensible.

Les défis sont donc immenses et la question se pose toujours de savoir comment répondre aux besoins de ce groupe de personnes vulnérables. Un système adapté aux besoins des patients pourrait non seulement améliorer la qualité de vie des personnes concernées, mais également assurer leur survie. Le débat sur l'assurance qualité et la répartition réglementée des patients ne fait que commencer, et il reste à espérer que les organismes responsables reconnaissent l'urgence de ces questions. En attendant, la société doit être attentive et agir pour permettre à ces personnes de vivre dans la dignité et en sécurité.