Ventilaatoripatsientide hoolduskriis: kes hoolitseb kõige haavatavamate eest?

Ventilaatoripatsientide hoolduskriis: kes hoolitseb kõige haavatavamate eest?

Austrias seisavad inimesed, kes sõltuvad invasiivsest ventilatsioonist, suurte väljakutsetega. Selle järgi kuller Need patsiendid vajavad ööpäevaringselt spetsiaalset õenduspersonali, et vältida eluohtlikke olukordi, näiteks lämbumist. Ventilatsiooni ametlik maksumus on umbes 2000 eurot päevas, kuid tegelikud kulud võivad sageli olla kahe- või kolmekordsed. Kulud kokku moodustavad kuni miljon eurot patsiendi kohta aastas.

Praegu arvatakse, et Austrias on 500–3000 trahheostoomiga inimest, keda ventileeritakse kanüüli kaudu. Arstid soovitavad aga sageli seda meedet mitte kasutada, sest nende arvates on parem valik surra. Berliini Charité praegune uuring annab lootust: amüotroofse lateraalskleroosiga (ALS) patsiendid elavad keskmiselt seitse aastat kauem, kui neid ventileeritakse, mitte ainult kolm aastat, nagu ilma ventilatsioonita. Teatatud on isegi haigetest, kes suudavad oma haigusest hoolimata elada normaalset töö- ja reisielu.

Hooldus ja olukord Viinis

Viinis on neli hooldusettevõtet spetsialiseerunud hingamisteede haigete koduhooldusele ja pakuvad eritellimusel eritellimusel teenuseid, mille tunnitasud jäävad vahemikku 60–100 eurot. Sellegipoolest on korduvalt teatatud ebapiisavast hooldusest ja patsientide problemaatilisest väljakirjutamisest, sageli ilma asjakohase järelhoolduseta. Juhtus, et pärast haiglasse sattumist patsiendile enam järele ei võetud ja teised „pargiti“ aastateks intensiivraviosakondadesse.

Erikodude ooteajad võivad olla kuni kaks aastat, mis muudab olukorra paljude kannatanute jaoks veelgi keerulisemaks. Praegu elab sellistes asutustes umbes 100 patsienti, samas kui sajad teised on ala teenindatud ja peavad ise oma raviga hakkama saama. Eelkõige Steiermarkis saavad patsiendid taotleda isiklikku eelarvet, et oma ravi ise korraldada. See tõstatab küsimuse: kas on aeg hoolduseeskirju jätkusuutlikult parandada?

Väljakutsed ventilatsiooniga

PD Dr. med. habil. Martin Winterholler juhib tähelepanu sellele, et ventilatsioonivajadus määratakse spetsiaalsetes kliinilistes keskustes ning diagnoos eeldab terviklikke uuringuid nagu kopsufunktsiooni testid ja veregaaside analüüs. Algselt keskenduti mitteinvasiivsele ventilatsioonile, kuid invasiivsed meetodid, nagu trahheostoomia, on paljude patsientide jaoks vältimatud, kuigi neid seostatakse sageli vabatahtlike lihaste halvatuse ja ootamatu surmaga autonoomse düsregulatsiooni tõttu, nagu on kirjeldatud artiklis. dgm.org selgitatakse.

Nende patsientide olukorra muudavad veelgi keerulisemaks bürokraatlikud takistused, millega näiteks ALS-i patsient Dragan V. võitleb. Rita Fussenegger kavatseb edukate Saksa mudelite põhjal luua ventilatsioonikommuunid. Jääb näha, kas sellised algatused pakuvad paljulubavaid lahendusi. Lisaks töötab praegu salajane töörühm, mis tegeleb hoolduse eeskirjade kallal – kuid ilma patsientide esindajate hääleta, mis seab kahtluse alla läbipaistvuse ja osalemise nii tundlikus küsimuses.

Väljakutsed on seega suured ja alati tekib küsimus, kuidas selle haavatava inimrühma vajadusi rahuldada. Patsientide vajadustele kohandatud süsteem võib mitte ainult parandada haigete elukvaliteeti, vaid tagada ka nende ellujäämise. Arutelu kvaliteedi tagamise ja reguleeritud patsientide jaotamise üle on alles alanud ning jääb üle loota, et vastutavad organid mõistavad nende küsimuste kiireloomulisust. Seni peab ühiskond pöörama tähelepanu ja tegutsema, et need inimesed saaksid elada väärikalt ja turvaliselt.