Crisis de atención a los pacientes con respirador: ¿Quién cuida a los más vulnerables?

Crisis de atención a los pacientes con respirador: ¿Quién cuida a los más vulnerables?

En Austria, las personas que dependen de la ventilación invasiva se enfrentan a grandes retos. segun eso mensajero Estos pacientes necesitan personal de enfermería especializado las 24 horas del día para evitar situaciones que pongan en peligro su vida, como la asfixia. El coste oficial de la ventilación ronda los 2.000 euros al día, pero los costes reales a menudo pueden ser el doble o el triple. Los costes ascienden a hasta un millón de euros por paciente al año.

Actualmente se estima que en Austria hay entre 500 y 3.000 personas con traqueotomía ventiladas mediante una cánula. Sin embargo, los médicos suelen desaconsejar esta medida porque consideran que morir es la mejor opción. Un estudio actual de la Charité de Berlín da esperanza: los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) viven una media de siete años más si reciben ventilación, en lugar de sólo tres años, como sería el caso sin ventilación. Incluso hay informes de afectados que, a pesar de su enfermedad, pueden llevar una vida normal de trabajo y de viaje.

Atención y situación en Viena.

En Viena, cuatro empresas sanitarias se han especializado en la atención domiciliaria de pacientes respiratorios y ofrecen servicios a medida, con tarifas por hora que oscilan entre 60 y 100 euros. Sin embargo, hay informes repetidos de atención inadecuada y altas problemáticas de los pacientes, a menudo sin una atención de seguimiento adecuada. Sucedió que un paciente ya no fue recogido tras ser ingresado en un hospital y otros quedaron “aparcados” en unidades de cuidados intensivos durante años.

Los tiempos de espera para las plazas en residencias profesionales pueden ser de hasta dos años, lo que complica aún más la situación para muchos de los afectados. Alrededor de 100 pacientes viven actualmente en dichas instalaciones, mientras que cientos más están desatendidos y tienen que gestionar su propia atención. Precisamente en Estiria, los pacientes pueden solicitar un presupuesto personal para poder organizar ellos mismos su atención. Esto plantea la pregunta: ¿Es hora de mejorar de manera sostenible las regulaciones de cuidados?

Desafíos de ventilación

PD Dr. med. habil. Martin Winterholler señala que la necesidad de ventilación se determina en centros clínicos especiales y el diagnóstico requiere exámenes completos, como pruebas de función pulmonar y análisis de gases en sangre. Inicialmente se centró en la ventilación no invasiva, pero los métodos invasivos como la traqueotomía son inevitables para muchos pacientes, aunque a menudo se asocian con parálisis de los músculos voluntarios y muertes inesperadas debido a una desregulación autonómica, como se describe en el artículo de dgm.org se explica.

La situación de estos pacientes se complica aún más con los obstáculos burocráticos, con los que lucha, por ejemplo, Dragan V., un paciente de ELA. Rita Fussenegger planea crear comunidades de ventilación basadas en modelos alemanes de éxito. Queda por ver si tales iniciativas pueden ofrecer soluciones prometedoras. Además, actualmente existe un grupo de trabajo secreto que trabaja en la regulación de la asistencia sanitaria, pero sin la voz de los representantes de los pacientes, lo que pone en duda la transparencia y la participación en un asunto tan delicado.

Por lo tanto, los desafíos son grandes y siempre surge la pregunta de cómo satisfacer las necesidades de este grupo vulnerable de personas. Un sistema que se adapte a las necesidades de los pacientes no sólo podría mejorar la calidad de vida de los afectados, sino también garantizar su supervivencia. El debate sobre la garantía de calidad y la asignación regulada de pacientes apenas ha comenzado, y cabe esperar que los organismos responsables reconozcan la urgencia de estas cuestiones. Mientras tanto, la sociedad debe prestar atención y actuar para permitir que estas personas vivan con dignidad y seguridad.