Κρίση φροντίδας για ασθενείς με αναπνευστήρα: Ποιος φροντίζει τους πιο ευάλωτους;

Κρίση φροντίδας για ασθενείς με αναπνευστήρα: Ποιος φροντίζει τους πιο ευάλωτους;

Στην Αυστρία, οι άνθρωποι που βασίζονται στον επεμβατικό αερισμό αντιμετωπίζουν μεγάλες προκλήσεις. Σύμφωνα με αυτό μεταφορέας Αυτοί οι ασθενείς χρειάζονται εξειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό όλο το εικοσιτετράωρο για να αποφύγουν απειλητικές για τη ζωή καταστάσεις όπως η ασφυξία. Το επίσημο κόστος του αερισμού είναι περίπου 2.000 ευρώ την ημέρα, αλλά το πραγματικό κόστος μπορεί συχνά να είναι διπλάσιο ή τριπλάσιο. Το κόστος ανέρχεται σε ένα εκατομμύριο ευρώ ανά ασθενή ετησίως.

Αυτήν τη στιγμή υπολογίζεται ότι υπάρχουν μεταξύ 500 και 3.000 άτομα στην Αυστρία με τραχειοστομία που αερίζονται μέσω σωληνίσκου. Ωστόσο, οι γιατροί συχνά συμβουλεύουν να μην γίνει αυτό το μέτρο, επειδή βλέπουν τον θάνατο ως την καλύτερη επιλογή. Μια τρέχουσα μελέτη από το Berlin Charité δίνει ελπίδα: Οι ασθενείς με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) ζουν κατά μέσο όρο επτά χρόνια περισσότερο εάν αερίζονται, αντί για τρία μόνο χρόνια, όπως θα συνέβαινε χωρίς αερισμό. Υπάρχουν ακόμη και αναφορές για όσους έχουν πληγεί που είναι σε θέση να ζήσουν μια κανονική επαγγελματική και ταξιδιωτική ζωή παρά την ασθένειά τους.

Φροντίδα και κατάσταση στη Βιέννη

Στη Βιέννη, τέσσερις εταιρείες φροντίδας έχουν ειδικευτεί στην κατ' οίκον φροντίδα αναπνευστικών ασθενών και προσφέρουν εξατομικευμένες υπηρεσίες, με ωριαίες τιμές που κυμαίνονται μεταξύ 60 και 100 ευρώ. Ωστόσο, υπάρχουν επανειλημμένες αναφορές για ανεπαρκή φροντίδα και προβληματική έξοδο ασθενών, συχνά χωρίς την κατάλληλη παρακολούθηση. Έτυχε να μην παραλαμβάνονταν πια ένας ασθενής μετά την εισαγωγή του σε νοσοκομείο και άλλοι να ήταν «παρκαρισμένοι» σε μονάδες εντατικής θεραπείας για χρόνια.

Οι χρόνοι αναμονής για θέσεις σε επαγγελματικές κατοικίες μπορεί να είναι έως και δύο χρόνια, γεγονός που κάνει την κατάσταση ακόμη πιο δύσκολη για πολλούς από τους πληγέντες. Περίπου 100 ασθενείς ζουν επί του παρόντος σε τέτοιες εγκαταστάσεις, ενώ εκατοντάδες άλλοι υποεξυπηρετούνται και πρέπει να διαχειρίζονται τη φροντίδα τους. Ιδιαίτερα στη Στυρία, οι ασθενείς μπορούν να κάνουν αίτηση για προσωπικό προϋπολογισμό προκειμένου να οργανώσουν οι ίδιοι τη φροντίδα τους. Αυτό εγείρει το ερώτημα: Είναι καιρός να βελτιώσουμε βιώσιμα τους κανονισμούς περίθαλψης;

Προκλήσεις αερισμού

PD Dr. ιατρ. habil. Ο Martin Winterholler επισημαίνει ότι η ανάγκη για αερισμό προσδιορίζεται σε ειδικά κλινικά κέντρα και η διάγνωση απαιτεί ολοκληρωμένες εξετάσεις όπως εξετάσεις πνευμονικής λειτουργίας και ανάλυση αερίων αίματος. Η αρχική εστίαση ήταν στον μη επεμβατικό αερισμό, αλλά οι επεμβατικές μέθοδοι όπως η τραχειοστομία είναι αναπόφευκτες για πολλούς ασθενείς, παρόλο που συχνά συνδέονται με παράλυση των εκούσιων μυών και απροσδόκητους θανάτους λόγω δυσλειτουργίας του αυτόνομου συστήματος, όπως περιγράφεται στο άρθρο dgm.org εξηγείται.

Η κατάσταση αυτών των ασθενών περιπλέκεται περαιτέρω από γραφειοκρατικά εμπόδια, με τα οποία ο Dragan V., ένας ασθενής με ALS, για παράδειγμα, παλεύει. Η Rita Fussenegger σχεδιάζει να δημιουργήσει κοινότητες εξαερισμού βασισμένες σε επιτυχημένα γερμανικά μοντέλα. Μένει να δούμε αν τέτοιες πρωτοβουλίες μπορούν να προσφέρουν ελπιδοφόρες λύσεις. Επιπλέον, υπάρχει αυτή τη στιγμή μια μυστική ομάδα εργασίας που επεξεργάζεται κανονισμούς για τη φροντίδα - χωρίς όμως τις φωνές των εκπροσώπων των ασθενών, γεγονός που θέτει υπό αμφισβήτηση τη διαφάνεια και τη συμμετοχή σε ένα τόσο ευαίσθητο θέμα.

Οι προκλήσεις είναι λοιπόν μεγάλες και πάντα τίθεται το ερώτημα πώς μπορούν να καλυφθούν οι ανάγκες αυτής της ευάλωτης ομάδας ανθρώπων. Ένα σύστημα που είναι προσαρμοσμένο στις ανάγκες των ασθενών θα μπορούσε όχι μόνο να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των πληγέντων, αλλά και να εξασφαλίσει την επιβίωσή τους. Η συζήτηση για τη διασφάλιση της ποιότητας και τη ρυθμιζόμενη κατανομή ασθενών μόλις ξεκίνησε, και μένει να ελπίζουμε ότι οι αρμόδιοι φορείς θα αναγνωρίσουν τον επείγοντα χαρακτήρα αυτών των ζητημάτων. Στο μεταξύ, η κοινωνία πρέπει να δώσει προσοχή και να δράσει για να μπορέσουν αυτοί οι άνθρωποι να ζουν με αξιοπρέπεια και ασφάλεια.