Plejekrise for respiratorpatienter: Hvem tager sig af de mest udsatte?

Plejekrise for respiratorpatienter: Hvem tager sig af de mest udsatte?

I Østrig står mennesker, der er afhængige af invasiv ventilation, over for store udfordringer. Ifølge det kurer Disse patienter har brug for specialiseret plejepersonale døgnet rundt for at undgå livstruende situationer såsom kvælning. De officielle udgifter til ventilation er omkring 2.000 euro om dagen, men de faktiske omkostninger kan ofte være det dobbelte eller tredobbelte. Omkostningerne løber op i op til en million euro pr. patient pr. år.

Det anslås i øjeblikket, at der er mellem 500 og 3.000 mennesker i Østrig med en trakeostomi, som ventileres via en kanyle. Læger fraråder dog ofte denne foranstaltning, fordi de ser det at dø som den bedre mulighed. En aktuel undersøgelse fra Berlin Charité giver håb: Patienter med amyotrofisk lateral sklerose (ALS) lever i gennemsnit syv år længere, hvis de ventileres, i stedet for kun tre år, som det ville være tilfældet uden ventilation. Der er endda rapporter om de ramte, som er i stand til at leve et normalt arbejds- og rejseliv på trods af deres sygdom.

Pleje og situation i Wien

I Wien har fire plejefirmaer specialiseret sig i hjemmepleje til respiratoriske patienter og tilbyder skræddersyede ydelser med timepriser, der varierer mellem 60 og 100 euro. Ikke desto mindre er der gentagne rapporter om utilstrækkelig pleje og problematisk udskrivning af patienter, ofte uden passende opfølgning. Det skete, at en patient ikke længere blev hentet efter at være blevet indlagt på et hospital, og andre blev "parkeret" på intensivafdelinger i årevis.

Ventetiderne på pladser i professionelle boliger kan være op til to år, hvilket gør situationen endnu sværere for mange af de ramte. Omkring 100 patienter bor i øjeblikket i sådanne faciliteter, mens hundredvis af andre er underbehandlede og skal klare deres egen pleje. Især i Steiermark kan patienter ansøge om et personligt budget for selv at organisere deres pleje. Dette rejser spørgsmålet: Er det tid til bæredygtigt at forbedre plejereglerne?

Ventilationsudfordringer

PD Dr. med. habil. Martin Winterholler peger på, at behovet for ventilation fastlægges i særlige kliniske centre, og at diagnosen kræver omfattende undersøgelser såsom lungefunktionsundersøgelser og blodgasanalyser. Det oprindelige fokus var på non-invasiv ventilation, men invasive metoder som trakeostomi er uundgåelige for mange patienter, selvom de ofte er forbundet med lammelser af de frivillige muskler og uventede dødsfald på grund af autonom dysregulering, som beskrevet i artiklen af dgm.org er forklaret.

Disse patienters situation kompliceres yderligere af bureaukratiske forhindringer, som for eksempel Dragan V., en ALS-patient, kæmper med. Rita Fussenegger planlægger at etablere ventilationsfællesskaber efter succesfulde tyske modeller. Det er stadig uvist, om sådanne initiativer kan tilbyde lovende løsninger. Derudover er der lige nu en hemmelig arbejdsgruppe, der arbejder med regler for pleje – dog uden patientrepræsentanters stemmer, som sætter spørgsmålstegn ved gennemsigtighed og deltagelse i så følsomt en sag.

Udfordringerne er derfor store, og spørgsmålet melder sig altid, hvordan denne udsatte gruppe menneskers behov kan imødekommes. Et system, der er skræddersyet til patienternes behov, kunne ikke kun forbedre livskvaliteten for de ramte, men også sikre deres overlevelse. Diskussionen om kvalitetssikring og reguleret patienttildeling er kun lige begyndt, og det er stadig at håbe, at de ansvarlige instanser erkender, at disse spørgsmål haster. I mellemtiden skal samfundet være opmærksomme og handle for at sætte disse mennesker i stand til at leve med værdighed og sikkerhed.