Krize péče o pacienty s ventilátorem: Kdo se stará o ty nejzranitelnější?

Krize péče o pacienty s ventilátorem: Kdo se stará o ty nejzranitelnější?

V Rakousku čelí lidé, kteří se spoléhají na invazivní ventilaci, velkým problémům. Podle toho kurýr Tito pacienti potřebují specializovaný ošetřovatelský personál nepřetržitě, aby se vyhnuli život ohrožujícím situacím, jako je udušení. Oficiální náklady na větrání se pohybují kolem 2 000 eur za den, ale skutečné náklady mohou být často dvojnásobné nebo trojnásobné. Náklady dosahují až jednoho milionu eur na pacienta ročně.

V současnosti se odhaduje, že v Rakousku je 500 až 3 000 lidí s tracheostomií, kteří jsou ventilováni kanylou. Lékaři však toto opatření často nedoporučují, protože umírání považují za lepší možnost. Aktuální studie berlínské Charité dává naději: Pacienti s amyotrofickou laterální sklerózou (ALS) žijí v průměru o sedm let déle, pokud jsou ventilováni, namísto pouhých tří let, jak by tomu bylo bez ventilace. Existují dokonce zprávy o postižených, kteří jsou schopni i přes svou nemoc vést normální pracovní a cestovní život.

Péče a situace ve Vídni

Ve Vídni se čtyři pečovatelské společnosti specializují na domácí péči o pacienty s dýchacími cestami a nabízejí služby šité na míru, přičemž hodinové sazby se pohybují mezi 60 a 100 eury. Přesto se opakovaně objevují zprávy o nedostatečné péči a problematickém propouštění pacientů, často bez vhodné následné péče. Stávalo se, že pacient po přijetí do nemocnice již nebyl vyzvednut a další byli léta „zaparkováni“ na jednotkách intenzivní péče.

Čekací doby na místa v profesionálních domovech mohou být až dva roky, což mnohým z postižených ještě více ztěžuje situaci. V těchto zařízeních v současnosti žije kolem 100 pacientů, zatímco stovky dalších mají nedostatečnou péči a péči si musí zvládat sami. Zejména ve Štýrsku mohou pacienti požádat o osobní rozpočet, aby si péči organizovali sami. To vyvolává otázku: Je čas trvale zlepšovat předpisy o péči?

Problémy s ventilací

PD Dr. med. habil. Martin Winterholler upozorňuje, že potřeba ventilace se zjišťuje ve speciálních klinických centrech a diagnostika vyžaduje komplexní vyšetření, jako jsou plicní funkční testy a rozbor krevních plynů. Původní zaměření bylo na neinvazivní ventilaci, ale invazivní metody, jako je tracheostomie, jsou pro mnoho pacientů nevyhnutelné, i když jsou často spojeny s paralýzou volních svalů a neočekávanými úmrtími v důsledku autonomní dysregulace, jak je popsáno v článku dgm.org je vysvětleno.

Situaci těchto pacientů dále komplikují byrokratické překážky, se kterými se potýká například Dragan V., pacient s ALS. Rita Fussenegger plánuje založit ventilační komunity podle úspěšných německých modelů. Zda takové iniciativy mohou nabídnout slibná řešení, se teprve uvidí. V současnosti navíc existuje tajná pracovní skupina, která na předpisech pro péči pracuje – ovšem bez hlasů zástupců pacientů, což zpochybňuje transparentnost a participaci v tak citlivé věci.

Výzvy jsou tedy velké a vždy vyvstává otázka, jak lze potřeby této ohrožené skupiny lidí naplnit. Systém, který je přizpůsoben potřebám pacientů, by mohl nejen zlepšit kvalitu života postižených, ale také zajistit jejich přežití. Diskuse o zajišťování kvality a regulovaném přidělování pacientů teprve začala a nezbývá než doufat, že odpovědné orgány uznají naléhavost těchto otázek. Mezitím musí společnost věnovat pozornost a jednat tak, aby těmto lidem umožnila žít důstojně a bezpečně.