Криза в грижите за пациенти с дишане: Кой се грижи за най-уязвимите?

Криза в грижите за пациенти с дишане: Кой се грижи за най-уязвимите?

В Австрия хората, които разчитат на инвазивна вентилация, са изправени пред големи предизвикателства. Според това куриер Тези пациенти се нуждаят от специализиран сестрински персонал денонощно, за да избегнат животозастрашаващи ситуации като задушаване. Официалните разходи за вентилация са около 2000 евро на ден, но действителните разходи често могат да бъдат двойно или тройно повече. Разходите достигат до един милион евро на пациент на година.

Понастоящем се смята, че в Австрия има между 500 и 3000 души с трахеостомия, които се вентилират чрез канюла. Лекарите обаче често не съветват тази мярка, защото смятат смъртта за по-добрия вариант. Настоящо проучване на Berlin Charité дава надежда: пациентите с амиотрофична латерална склероза (ALS) живеят средно седем години по-дълго, ако са вентилирани, вместо само три години, какъвто би бил случаят без вентилация. Има дори съобщения за засегнати, които могат да водят нормален живот на работа и пътуване въпреки заболяването си.

Грижи и положение във Виена

Във Виена четири компании за грижи са се специализирали в домашни грижи за респираторни пациенти и предлагат индивидуални услуги, като почасовите ставки варират между 60 и 100 евро. Въпреки това има многократни съобщения за неадекватни грижи и проблемно изписване на пациенти, често без подходящи последващи грижи. Случвало се е пациент да не бъде приет, след като е бил приет в болница, а други са били „паркирани“ в интензивни отделения с години.

Времето за чакане за места в професионални домове може да достигне до две години, което прави ситуацията още по-трудна за много от засегнатите. В момента около 100 пациенти живеят в такива заведения, докато стотици други не са обслужвани и трябва сами да се грижат за себе си. Особено в Щирия пациентите могат да кандидатстват за личен бюджет, за да организират грижите си сами. Това повдига въпроса: Време ли е за устойчиво подобряване на разпоредбите за грижи?

Предизвикателства при вентилацията

ПД д-р мед. хабил. Мартин Винтерхолер посочва, че необходимостта от вентилация се определя в специални клинични центрове и диагнозата изисква цялостни изследвания като белодробни функционални тестове и кръвно-газов анализ. Първоначалният фокус беше върху неинвазивната вентилация, но инвазивните методи като трахеостомията са неизбежни за много пациенти, въпреки че често са свързани с парализа на волевите мускули и неочаквани смъртни случаи поради автономна дисрегулация, както е описано в статията от dgm.org е обяснено.

Положението на тези пациенти се усложнява допълнително от бюрократичните спънки, с които се бори например Драган В., болен от АЛС. Rita Fussenegger планира да създаде вентилационни общности въз основа на успешни немски модели. Остава да видим дали подобни инициативи могат да предложат обещаващи решения. Освен това в момента има тайна работна група, която работи върху регламенти за грижи - но без гласовете на представителите на пациентите, което поставя под въпрос прозрачността и участието в толкова чувствителен въпрос.

Следователно предизвикателствата са големи и винаги възниква въпросът как да бъдат задоволени нуждите на тази уязвима група хора. Система, която е съобразена с нуждите на пациентите, би могла не само да подобри качеството на живот на засегнатите, но и да гарантира тяхното оцеляване. Дискусията за осигуряване на качество и регулирано разпределение на пациентите едва започна и остава да се надяваме, че отговорните органи осъзнават спешността на тези проблеми. Междувременно обществото трябва да обърне внимание и да действа, за да даде възможност на тези хора да живеят достойно и безопасно.