أزمة الرعاية لمرضى أجهزة التنفس الصناعي: من يهتم بالفئات الأكثر ضعفاً؟

أزمة الرعاية لمرضى أجهزة التنفس الصناعي: من يهتم بالفئات الأكثر ضعفاً؟

في النمسا، يواجه الأشخاص الذين يعتمدون على التهوية الغازية تحديات كبيرة. وفقا لذلك ساعي يحتاج هؤلاء المرضى إلى طاقم تمريض متخصص على مدار الساعة لتجنب المواقف التي تهدد حياتهم مثل الاختناق. تبلغ التكلفة الرسمية للتهوية حوالي 2000 يورو يوميًا، لكن التكاليف الفعلية غالبًا ما تكون ضعف ذلك أو ثلاثة أضعافه. وتبلغ التكاليف ما يصل إلى مليون يورو لكل مريض سنويًا.

تشير التقديرات حاليًا إلى أن هناك ما بين 500 إلى 3000 شخص في النمسا ممن أجريت لهم عملية ثقب القصبة الهوائية ويتم تهويتهم عبر قنية. ومع ذلك، ينصح الأطباء في كثير من الأحيان بعدم هذا الإجراء لأنهم يرون أن الموت هو الخيار الأفضل. دراسة حالية أجرتها مؤسسة برلين شاريتيه تعطي الأمل: المرضى الذين يعانون من التصلب الجانبي الضموري (ALS) يعيشون في المتوسط ​​سبع سنوات أطول إذا تم تهويةهم، بدلا من ثلاث سنوات فقط، كما هو الحال بدون تهوية. بل إن هناك تقارير عن متضررين قادرين على عيش حياة عادية في العمل والسفر على الرغم من مرضهم.

الرعاية والوضع في فيينا

وفي فيينا، تخصصت أربع شركات رعاية في الرعاية المنزلية لمرضى الجهاز التنفسي وتقدم خدمات مصممة خصيصًا، بأسعار تتراوح بين 60 و100 يورو في الساعة. ومع ذلك، هناك تقارير متكررة عن عدم كفاية الرعاية وخروج المرضى من المستشفى بشكل إشكالي، وغالبًا ما يكون ذلك دون رعاية متابعة مناسبة. وحدث أن أحد المرضى لم يعد يتم نقله بعد دخوله إلى المستشفى وآخرون «متوقفون» في وحدات العناية المركزة لسنوات.

يمكن أن تصل فترات الانتظار للحصول على أماكن في دور الرعاية المهنية إلى عامين، مما يجعل الوضع أكثر صعوبة بالنسبة للعديد من المتضررين. ويعيش حاليًا حوالي 100 مريض في مثل هذه المرافق، في حين يعاني مئات آخرون من نقص الخدمات ويتعين عليهم إدارة رعايتهم بأنفسهم. في ستيريا على وجه الخصوص، يمكن للمرضى التقدم بطلب للحصول على ميزانية شخصية من أجل تنظيم رعايتهم بأنفسهم. وهذا يثير السؤال: هل حان الوقت لتحسين لوائح الرعاية بشكل مستدام؟

تحديات التهوية

PD دكتور ميد. هابيل. ويشير مارتن فينترهولر إلى أن الحاجة للتهوية يتم تحديدها في مراكز سريرية خاصة ويتطلب التشخيص فحوصات شاملة مثل اختبارات وظائف الرئة وتحليل غازات الدم. كان التركيز الأصلي على التهوية غير الغازية، ولكن الأساليب الجراحية مثل ثقب القصبة الهوائية لا يمكن تجنبها بالنسبة للعديد من المرضى، على الرغم من أنها غالبًا ما ترتبط بشلل العضلات الإرادية والوفيات غير المتوقعة بسبب خلل التنظيم اللاإرادي، كما هو موضح في المقالة بواسطة dgm.org وأوضح.

ويزداد وضع هؤلاء المرضى تعقيدًا بسبب العقبات البيروقراطية، التي يعاني منها، على سبيل المثال، دراجان في، مريض التصلب الجانبي الضموري. تخطط ريتا فوسينيجر لإنشاء مجتمعات تهوية تعتمد على النماذج الألمانية الناجحة. ويبقى أن نرى ما إذا كانت مثل هذه المبادرات قادرة على تقديم حلول واعدة. بالإضافة إلى ذلك، هناك حاليًا مجموعة عمل سرية تعمل على وضع لوائح الرعاية - ولكن بدون أصوات ممثلي المرضى، مما يدعو إلى التشكيك في الشفافية والمشاركة في مثل هذه المسألة الحساسة.

ولذلك فإن التحديات كبيرة، والسؤال الذي يطرح نفسه دائمًا هو كيف يمكن تلبية احتياجات هذه الفئة الضعيفة من الناس. إن النظام المصمم خصيصًا لتلبية احتياجات المرضى لا يمكنه تحسين نوعية حياة المتضررين فحسب، بل يضمن أيضًا بقائهم على قيد الحياة. لقد بدأت للتو المناقشة حول ضمان الجودة والتخصيص المنظم للمرضى، ويظل من المأمول أن تدرك الهيئات المسؤولة مدى إلحاح هذه القضايا. وفي غضون ذلك، يجب على المجتمع أن ينتبه ويتحرك لتمكين هؤلاء الأشخاص من العيش بكرامة وأمان.